RESUMO
Estudo qualitativo-exploratório desenvolvido com o objetivo de compreender o cuidado no contexto da deficiênciafísica, na perspectiva da pessoa que vivencia esta condição, de sua principal cuidadora familiar e de profissionais de enfermagem. O contexto se dá com pessoas vinculadas a uma instituição pública de saúde que atende exclusivamente pessoas com deficiência, uma jovem com deficiência física, a mãe, que é a cuidadora familiar, e três profissionais de enfermagem. Os dados coletados por meio de entrevista e submetidos à análise temática possibilitaram visualizar que o cuidado na perspectiva da pessoa com deficiência é um "se cuidar" que dá relevância à sua identidade. Para a mãe, o cuidado envolve a busca pela independência da filha, e para os profissionais de enfermagem, o cuidado integra valores sobre sua família e sua vida. Os significados presentes em cada perspectiva revelamque se tende à integração de momentos, a movimentos e temporalidades, associam projetos de vida, visualizam-se responsabilidades produzidas em interação e que, ao mesmo tempo, que a otimizam, enriquecem os sujeitos e seus horizontes
This is a qualitative and exploratory study, developed with the purpose of understanding care in the context of physical disability from the perspective of people who experience this condition, their main family caregivers and nursing professionals. This context occurs with people linked to a public health institution that serves people with disabilities exclusively, a young woman with disabilities, her mother, who is the family caregiver, and three nursing professionals. The data collected through interviews and subjected to thematic analysis allowed perceiving that care, from the perspective of the person with disability, is understood as a "self-care" that emphasizes the person's identity. For the mother, care involves the search for the independence of her daughter and, for nursing professionals, care integrates values about the person's family and life. The meanings present in each perspective reveal that they tend to integrate moments, movements and temporalities; they associate life projects; allow the visualization of responsibilities produced in interaction and at the same time that they optimize it they enrich the subjects and their horizons.
RESUMO
Introdução: A epidermólise bolhosa é uma dermatose hereditária rara, caracterizada pelo desenvolvimento de bolhas na região cutâneo-mucosa de todo o corpo, em resposta ao trauma mínimo, ao calor ou a nenhuma causa aparente, podendo manifestar-se ao nascimento ou durante os primeiros anos de vida. Sua classificação é determinada pela modalidade de herança genética, distribuição anatômica das lesões e morbidez associada à doença, distinguindo-se em três grupos principais: epidermólise bolhosa simples, juncional e distrófica, que englobam mais de 30 entidades distintas. O desenvolvimento de bolhas em pele e mucosas e as deformidades decorrentes de tais lesões interferem sobremaneira na atenção à saúde bucal, assim, é importante que o cirurgião dentista conheça a epidermólise bolhosa e esteja preparado para assistir o paciente portador dela. Objetivo: Foi realizada ampla revisão da literatura acerca da epidermólise bolhosa, enfatizando suas manifestações clínicas e os principais aspectos que interferem com a saúde bucal dos pacientes acometidos por essa condição e com sua assistência odontológica. O objetivo foi subsidiar o profissional de saúde, possibilitando que o mesmo preste a adequada assistência ao paciente, contribuindo para a melhora de sua saúde bucal e consequentemente de sua qualidade de vida. Conclusão: As alterações primárias e secundárias da epidermólise bolhosa tornam um verdadeiro desafio para o cirurgião-dentista à condução do tratamento odontológico para o paciente com esta rara dermatose. Antes de iniciar o tratamento, é fundamental entrar em contato com a equipe de saúde responsável pelo acompanhamento clínico do paciente. Apesar de o tratamento odontológico reabilitador ser possível, sua condução é bastante desgastante, envolvendo riscos para o paciente. Assim, a promoção da saúde e a prevenção das doenças bucais devem ser enfatizadas e iniciadas o mais precocemente possível.
Introduction: Epidermolysis bullosa is a rare inherited skin condition characterized by the development of blisters on mucocutaneous regions of the body in response to minor traumas, heat or no apparent cause. It may manifest at birth or during the first years of life. Its classification is determined by genetics, anatomical distribution of the lesions and associated morbidity. It is divided into three main groups: epidermolysis bullosa simplex, junctional and dystrophic, covering over 30 different entities. The development of blisters in the skin and mucous membranes, and the deformities resulting from such lesions interfere excessively in the oral health, thus it is important for the dentist to know epidermolysis bullosa and to be prepared to assist patients with this condition. Objective: A comprehensive review of the literature on epidermolysis bullosa was conducted, emphasizing its clinical manifestations and the key issues that interfere with the oral health of patients suffering from the condition and with their dental care. The aim was to aid the health professionals, enabling them to provide adequate patient care, contributing to the improvement of their oral health and consequently their quality of life. Conclusion: The primary and secondary damages of epidermolysis bullosa become a real challenge for the dentist to conduct dental treatment for patients with this rare dermatosis. Before starting the treatment, it is essential to contact the health care team responsible for monitoring the patient's condition. A rehabilitating dental treatment is possible, but its conduction is very stressful, involving risks to the patient. Thus, health promotion and prevention of oral diseases should be emphasized and initiated as early as possible.